Min MS

Først hva er MS:

"Multippel Sklerose (MS) er en sykdom som angriper sentralnervesystemet, dvs hjerne og ryggmarg. Hjernecellene formidler nerveimpulser ut i kroppen (for eksempel til øyne, ben osv.) i lange nervetråder, såkalte aksoner.

Aksonene er omgitt av en beskyttende og isolerende hvit, fettholdig substans som kalles myelin, slik elektriske ledning er beskyttet av plast. Når deler av myelinet blir brutt ned, påvirkes evnen til å overføre nerveimpulser. Dette kan føre til ulike symptomer. Nerveimpulsene kan også avfyres ved feil tidspunkt eller de kan kortslutte.

Flere områder på myelinet kan være skadet uten å gi symptomer da hjerne og ryggmarg har stor unyttet kapasitet. Symptomene på MS avhenger av hvor skaden har oppstått og hvor omfattende skaden er. På grunn av dette er symptomene på MS varierte og vanskelig å forutsi.

Man deler som oftes sykdommen inn i 3 hovedgrupper etter forløpet:

* Relapserende-remitterende MS (symptomer opptrer i episoder med forverringer (også kalt «Schub»), mens det er få eller ingen symptomer ellers; det kan gå måneder eller mange år mellom Schubene)

* Sekundær progressiv MS (etter at forløpet først har vært relapserende-remitterendeøker symptomene gradvis og kronisk)

* Primær progressiv MS (helt fra sykdomsstart øker symptomene gradvis uten forbedringer innimellom)."


Jeg har den første (RRMS), som er den "snille" typen. Men den var ikke spesielt snill mot meg i begynnelsen og i det første året. Men nå, som jeg får den beste bremsemedisinen som finnes på markedet pr. i dag (Tysabri), er formen min adskillig bedre.


BEGYNNELSEN

Jeg fikk MS i oktober 2007.
Det vil si at jeg fikk diagnosen da. Jeg har nok hatt MS lenger enn det, for rett etter fødselen til Ellinor (februar 2006) hadde jeg konstante prikkinger i hele høyre ben. Da var jeg til MR av hoftene, og legene sa at det var en nerve som lå i klem. Jeg kjøpte den forklaringen, siden prikkingene gikk over etterhvert. (en digresjon; man finner ikke ut om noen har MS ved å ta MR av hoftene. Men MS var ikke tema den gangen)

Høsten 2007 ble jeg altså diagnostisert for MS etter flere og lange uker hvor jeg var skikkelig dårlig. Det hele begynte med en forkjølelse som "aldri" gikk over. Så kom prikkingene i høyre lillefinger, og det spredte seg oppover armen og til store deler av kroppen. En dag, etter en dusj, kjente jeg nesten ikke at jeg tørket meg med håndkle på ryggen. Samme kveld klarte jeg så vidt å holde et glass rødvin med hender. DA forstod vi at noe var virkelig galt, så vi ringte legevakta. Kreftene var nesten borte, og jeg ble sendt til Lillehammer sykehus. Der fant de altså etterhvert ut at jeg hadde MS.

MS!! Herregud og kjære vene, for en diagnose!! Det kjentes ut som hele himmelen falt ned i hodet mitt, verden ble lagt i grus, alt var svart og livet var over. Jeg så for meg rullestol og at jeg skulle være avhengig av hjelp resten av mitt liv. Jeg gråt da jeg var alene. Gråt og gråt. Etter at ungene hadde lagt seg, gråt både Kjetil og jeg sammen mens vi drakk rødvin. Det var da vi sprakk på røykinga. Vi satt ute, på terrassegulvet under tak, mens vi røkte, gråt, drakk vin, og snakket. Etter et par uker med grining, rødvin og røyk, fant vi ut at vi måtte finne en løsning. Løsning på hva? Vi visste jo at det ikke går an å bli frisk av MS, det finnes ingen kur. Men det måtte vel kunne gå an å gjøre livet mitt med MS enklere? Vi bestemte oss for å bygge nytt hus, med alt å én flate. Selv om vi akkurat hadde bygget nytt hus, som var ferdigstilt i november 2005, var det en god løsning for oss begge. For hvis vi fikk et hus med alt på en flate, vil det bli enklere for meg når jeg blir dårlig til beins, og evt trenger rullestol etterhvert.

Og appropos rullestol. Etter et opphold på MS-senteret i Hakadal, ble jeg oppmerksom på at det å bruke rullestol ikke er et nederlag, men et hjelpemiddel. Den skal hjelpe meg til å bruke krefter på det som er viktig, og ikke bruke krefter på å gå. Spesielt når jeg er på kjøpesentre eller andre steder hvor det er lange distanser å gå. Så jeg skaffet meg både manuell og elektrisk rullestol. Den elektriske rullestolen kalles forøvrig for "firehjulingen" av barna, og har blitt helt ufarliggjort. Det er jo bare mamma som trenger hjelp når hun går. Når jeg skal bruke den manuelle rullestolen, er det kamp mellom barna om å få trille meg. Og det føles ikke rart for noen av oss. Ikke for meg heller, ikke nå lenger. Men det tok sin tid å bli komfortabel, og det tok sin tid å bli vant til alle blikkene som faller på en som sitter i rullestol.



SMERTER OG MEDIKAMENTER

Det finnes per i dag ingen kur for å helbrede sykdommen, men det finnes medisiner (Beta-interferon og glatirameracetat) som begrenser eller forsinker sykdomsprossessen og som i dag brukes til nydiagnoserte. Dessuten kan episodene med forverringer (Schub) behandles med intravenøs eller peroral tilførsel av binyrebarkhormoner (som f.eks. metylprednisolon). Ellers er behandling av symptomer viktig.


Den første bremsemedisinen jeg begynte med var Rebif. 
"Rebif er et interferon (immunmodulerende legemiddel). Det er et protein som kroppen selv produserer for å regulere betennelsesprosesser. Proteinet virker bremsende på sykdomsaktiviteten slik at man får færre og mildere attakk. Rebif fjerner altså ikke sykdommen, bare bremser den og attakk kan forekomme selv om du tar medisinen. Rebif er et protein som ødelegges av magesyren, derfor kan den ikke tas via munnen, men via injeksjoner under huden (subkutant). Den tas 3 ganger pr uke, og man velger faste dager. "

Jeg fikk bivirkninger av Rebif, selv etter flere måneders bruk. Bivirkningene var influensaliknende symptomer. Derfor fikk jeg prøve en ny bremsemedisin; Copaxone. Den har samme funksjon som Rebif, men tas subkutant hver dag. Den tålte jeg også dårlig. Jeg fikk store røde kuler på stikkstedet, sykepleieren "min" hadde vel ikke sett en så stygg mage etter bruk av Copaxone.

Så da måtte jeg inn på sykehuset for vurdering av hvilken medisin jeg skulle behandles med. Det stod mellom to valg; cellegift eller Tysabri. Begge medisinene har stygge bivirkninger, så det måtte bli helt opp til meg å velge. Den type cellegift som MS-pasienter får, kan en sjelden bivirkning være at man utvikler Leukemi.

Sjeldne bivirkningene ved Tysabri er
- infeksjoner (såkalte ”opportunistiske infeksjoner”)
- progressiv multifokal leukoencefalopati (PML), en sjelden hjerneinfeksjon, som fører til varig uførhet eller død.
- leverskader
- hudkreft (malignt melanom)

Det var vanskelig å velge mellom pest eller kolera...
Det er heller ikke alle med MS som kan få Cellegift eller Tysabri. Men MS-rammede som har en spesielt aggressiv MS-sykdom med hyppige og alvorlige attakk med raskt økende funksjonsproblem, og som ikke reagerer på tradisjonell behandling, vurderes i hvert enkelt tilfelle. 

Jeg valgte Tysabri, og angrer ikke et sekund på det valget. Det har gått så bra, og hverdagen min har blitt helt annerledes. Jeg lever tilnærmet likt som normale mennesker. Fra å kunne gå ca 500 meter før jeg startet med Tysabri, kan jeg nå - etter tre år på medisinen - gå en mil. Daglig. Hvis jeg gidder da :) 
Tysabri tas intravenøst hver 4. uke på sykehuset.


Så er det nervesmertene!
Det er svært vanskelig å medisinere nervesmerter, rett og slett fordi når kroppen min tror at jeg f.eks har vondt i kneet, har jeg jo ikke skadet kneet slik at det blir en reel smerte der. Det er hodet mitt som tror at jeg har en skade, slik at jeg får smerter. Jeg pleier å sammenligne det med fantomsmerter. Nervesmertene som føk rundt i kroppen min som et gammelt flipperspill, var til tider veldig ubehagelig og smertefullt. Samtidig var jeg konstant kald på tærne og frøs så mye at det ble smertefullt. Jeg var jo ikke det at jeg var kald på tærne, men det var igjen hodet mitt som trodde at jeg var kald. Det hjalp med ullsokker likevel, og jeg gikk med ullsokker hele året. Det er ikke så veldig sexy med sommerkjole eller shorts og ullsokker? Not! Men jeg gjorde det beste ut av situasjonen og lærte meg å strikke sokker. Da kunne ihvertfall sokkene matche klærne.
Etter nesten ett år med prøving og feiling av medisiner, fant endelig legene ut en "pillecoctail" til meg. Så jeg popper tre forskjellige pilleslag tre ganger om dagen; Neurontin, Tramadol og Cymbalta.


ETTERREAKSJON

Jeg er en sånn type jente som sjelden eller aldri ber noen om hjelp. Ihvertfall ikke når det gjelder følelser eller vanskelige ting. Jeg er beinhard mot meg selv, og skal fikse opp i mitt eget sinn og hode selv. "Jeg er stor jente og fikse selv". Jeg vet ikke om det er fordi jeg er enebarn, og aldri har hatt noen jeg kan dele alt med. Men det er sjelden jeg lar noen komme ordentlig innpå meg, slik søsken ofte gjør. Jeg er ikke den som setter meg ned og griner. Da blir jeg heller sint. Hvis jeg f.eks er skikkelig sliten og har mest lyst til å begynne å grine, så blir jeg sint. Også så urettferdig sinna jeg blir. Jeg skriker og freser for den minste ting, og jeg lar det gå ut over mann og barn. Spesielt mann. Stakkars.
I ettertid ser jeg at det var sinne, og store humørsvingninger som var min etterreaksjon på diagnosen MS. Fra sinne, til glede og latter, til å ikke føle noenting, var kort. Jeg ble sint for alt. Absolutt alt. I et år etter jeg fikk diagnosen gikk jeg rundt og hadde sterke nervesmerter, og var sint. Jeg hadde vondt i hele kroppen, og fikk ikke fred for smertene et sekund. Da er det fort gjort å bli sint... Jeg hadde mest lyst til å sette meg ned og bare grine og synes synd på meg selv. I stedet bet jeg tennene sammen og var som en boblende vulkan. Huff, så vanskelig det må ha vært å leve sammen med meg i den perioden.





- to be continued -




















2 kommentarer:

  1. Hei :) Jeg har også MS, og kom over bloggen din. Følg gjerne med på min blogg også, vi er jo i samme båt <3
    dette er min blogg: http://kjersti1981.blogg.no/1377091053_21082013.html

    SvarSlett
  2. Jeg kjenner meg så igjen i det du skriver. Fint at du deler. Jeg fikk diagnosen okt 2015. Lurer på hvordan du har det nå.

    SvarSlett