fredag 7. februar 2014

Ut av skapet

Det finnes mange skap å gjemme seg i. Og det finnes utallige mennesker som sitter inne i sitt eget skap og gjemmer sitt virkelige jeg for omverden. Det er ensomt å sitte i skapet og ikke tørre å vise hvem man egentlig er. I media snakkes det stadig om åpenhet, om å komme ut av skapet, kaste masken. Det er et eget tema rundt dette nå om dagen, siden flere kjendiser har vært åpne om sin legning eller sin sykdom. Nå tenker jeg spesielt på Karl Erik Bøhn og Anbjørg Sætre Håtun, som var åpne om sin kreftsykdom og dessverre måtte gi tapt. Og for ikke å glemme Magne Helander, som kjempet på sidelinjen mens datteren hadde kreft, og se at hun sovnet inn for godt. De var utrolig tøffe som torde å gjøre dette. Det viser en styrke som få mennesker har, og vi blir sjarmert og rørt, og vi kjenner på vår egen sårbarhet og våre egne mørke sider som vi kunne ønske å skrike ut til hele verden. Men de fleste av oss tør ikke å gjøre dette. Hver dag tar vi på oss masken, holder den gjennom hele dagen, kommer hjem og setter oss inne i skapet igjen. Det er sånn vi er laget, det er sånn vi er oppdratt. Ingen skal se hvem du egentlig er, alle kjenner Janteloven.












Da jeg fikk MS krøp jeg inn i mitt eget skap. Der satt jeg og gjemte meg i mørket. Satt i fosterstilling, med bena godt krøllet opp mot kroppen, og holdt hardt rundt knærne. Der satt jeg i timesvis, i dagesvis, ukesvis og måneder. Jeg holdt og holdt rundt meg selv, og gråt ned i knærne. Mens jeg satt der, kjente jeg at kroppen ble dårligere og dårligere. Jeg var svimmel og holdt meg fast i veggen når jeg skulle på do. Jeg hadde hodepine hver dag, kroppen mistet mer og mer følelse, jeg ble mer og mer sliten, og ingen medisiner virket. Jeg hadde nervesmerter som jeg ikke unner min verste fiende. Og det ble tungt å gå. Jeg fikk krykker, manuell rullestol, og til slutt en elektrisk rullestol.... Jeg var fastlåst inne i skapet mitt, holdt rundt meg selv, og følte meg veldig alene.
Men masken var på. Ingen skulle vite at jeg hadde MS. Jeg orket ikke å fortelle det til hele verden. Ikke enda. Jeg måtte bruke tiden alene til å bearbeide det faktum at jeg hadde blitt kronisk syk. At jeg aldri skulle bli frisk.



"Du blir aldri frisk, Inger Johanne! 
Dette må du leve med til du dør. Du dør ikke AV MS, men du skal dø MED MS". 

Kjenn litt på den følelsen.




Så når var det min tur til å komme ut av skapet? Det var jo veldig trangt, mørkt og ensomt der, så jeg ville jo ut. Men jeg var så redd for hva verden kom til å si, hvordan kom de til å oppføre seg ovenfor meg? Jeg orket ikke medlidenhet. Jeg ville jo bare være meg selv, møte venner og bekjente uten at de tok på seg "sad sam"-øyne, og se på meg som om jeg skulle dø hvert øyeblikk.
Det var i begynnelsen av desember at jeg tok mot til meg. Det var julegrantenning på det lille stedet vi bodde, og barna ville være med på det. Nissen skulle jo komme med godteposer, og det var snart jul. Så litt julestemning måtte vi jo få. Jeg gjorde det for barna sin skyld. Jeg satt i den manuelle rullestolen, den var ikke fullt så synlig og skummel som den elektriske. Det var fullt av mennesker der, barn og voksne. Julemusikk og underholdning. Jeg holdt meg i bakgrunnen, og observerte. Jeg så at (såkalte) venner og bekjente siden ungdomstiden, tittet på meg i skjul. De ville ikke vise at de så meg, de ignorerte meg. Noen tok på seg de triste, medlidende øynene som sa "stakkars deg". Men ingen kom bort til meg. Det var som om rullestolen hadde pest eller kolera, og jeg var smittebæreren. Det var like forbanna ensomt å sitte i rullestolen som å sitte i skapet. I rullestolen var jeg synlig, i skapet var det bare meg. Nå var jeg ute av skapet! Og jeg fikk jammen julestemning gitt. Jul my ass! På veien hjem forbannet jeg meg på at jeg hadde gitt meg selv en julegave. Jeg var ute av skapet, jeg hadde vist til verden at jeg hadde MS. Og da jeg kom hjem, låste jeg døra til skapet og krøp aldri inn igjen.

Så her er jeg, verden. Jeg har MS, men MS har ikke meg.

Det var godt-vondt å komme ut av skapet, og jeg møter mange medlidende blikk. Men det var verdt det. Jeg slipper å late som, jeg slipper å være noen andre enn meg selv. Jeg vil leve livet fullt og helt, ikke stykkevis og delt. Jeg vil ha mest mulig ut av hver eneste dag, uten å prøve å tilfredsstille andre. Jeg er meg, take it or leave it. Så min oppfordring til deg som sitter i skapet ditt hver eneste dag; kom deg ut. Ta sjansen, hva har du å tape på det? Hva er det verste som kan skje?

tirsdag 4. februar 2014

Heldige meg, som NAV'er

Jeg er heldig jeg. Jeg NAV'er, og kan gjøre akkurat som jeg vil hele dagen. Jeg kan gå og legge meg igjen etter at barna er sendt vel av gårde på skolen. Og jeg kan sove til de kommer hjem igjen. Jeg kan gå på café hvis jeg vil det. Eller jeg kan gå en lang tur med bikkja i skogen. Eller jeg kan vaske og rydde huset hvis det trengs. Jeg kan bruke dagen akkurat som jeg vil, uten at en sjef står over meg og forteller meg hva jeg skal gjøre. Jeg slipper å ha et stort arbeidspress, og være bekymret for å få magesår. Jeg slipper å irritere meg over idiotiske kollegaer og sjefen. Jeg henter barna etter skolen hver dag. Jeg kan bruke lang tid på å lage sunn og riktig middag til barna, fordi jeg stresser ikke hjem fra jobben for å rekke å varme opp en Fjordland ferdigmiddag. Jeg har god tid til å lytte til barna, hjelpe de med lekser, bli godt kjent med vennene deres, og bare være en god og varm mamma. Og på kvelden kan jeg sitte oppe så lenge jeg vil. Se på Mc Gyver i reprise kl 02 med god samvittighet, fordi jeg vet jeg kan sove bare barna har kommet seg på skolen dagen etter. Og jeg vet at "lønna" kommer i tide, uten å bekymre meg om regnskapsføreren rekker det eller ikke... Jeg er jammen heldig jeg..?

Dette er noe jeg får høre. At jeg er heldig som slipper å jobbe. Jeg er heldig som NAV'er.
Slipper å jobbe?? Vet du hvor heldig du er som faktisk klarer å jobbe? At du har en helse som gjør at du klarer å gjennomføre en hel arbeidsdag uten å føle at du har løpt maraton med influensa og vært bakfull samtidig. At du har et arbeidsmiljø, og har voksenkontakt hele dagen. At du føler at du er verdt noe, og at noen trenger akkurat deg og din kompetanse. Jeg skal fortelle deg at det er faen ikke noen dans på roser å NAV'e. Det er kjedelig, det er pyton, og det viktigste av alt; det er ikke selvforskyldt. Jeg har en sjef, jeg også. En sjef som ikke lar meg gå hjem etter endt arbeidsdag. Jeg har en sjef som sitter fast i kroppen min, og bestemmer alt. Og tro meg, det er den verste sjefen du kan ha! Sjefen min heter MS og bestemmer over meg hver eneste dag, hele døgnet.

Ja, jeg NAV'er. Jeg sover når barna er på skolen, fordi jeg ikke klarer å gjennomføre resten av dagen hvis jeg ikke sover. Jeg sover fordi jeg aldri blir uthvilt. Jeg er som en gammel mobiltelefon som ikke tar imot strøm, uansett hvor mye du lader den. Og grunnen til at jeg sitter oppe sent på kvelden, er fordi nervesmertene er så store at kroppen ikke klarer å slappe av. Smertene iler gjennom kroppen, som kulene på en flipperspill. Og det eneste som hjelper er å ligge under et varmeteppe i sofaen. En god og varm dundyne er ikke nok. Jeg orker sjelden å vaske og rydde huset, noen dager orker jeg knapt å lage middag til barna. Da blir det brødskiver. Enkelte dager skjelver jeg så fælt på hendene at jeg ikke klarer å finne penger i lommeboka når jeg handler, eller å få kobbelet på bikkja. Det kan gå flere dager mellom hver gang jeg ser et voksent menneske jeg kan ha en samtale med. Jeg er nesten låst inne i mitt egen hjem, 24/7. Med mine egne tanker og en hælvetes sjef som plager meg. Og jeg vet at jeg må leve med "sjefen" min resten av livet. Jeg vet at han kommer til å bli verre med årene. Jeg vet ikke hva han har tenkt til å gjøre mot meg i morgen. Eller om et år. Kanskje han bestemmer seg for å kødde skikkelig med meg, og sende meg i rullestol. Det er sjefen sin det..? Tenk om jeg kunne si opp, og finne meg noe annet?

Ja, jeg NAV'er. Og jeg lever med en drittsekk til sjef. Men jeg lar ikke sjefen bestemme, jeg er for sterk til det. Ihvertfall i dag. Og i morgen. Så lenge jeg klarer skal ikke sjefen få ta knekken på meg. Og hvorfor har jeg bestemt det? Fordi jeg har et humør som holder meg oppe. Jeg har så mye i ryggsekken, at MS'en ikke skal få knekke ryggen min. Den er for sterk til det. Livet er for kort til å være bitter. Livet er for kort til å ta sorgene på forskudd. Det er mye bedre å ta gledene på forskudd, for da blir gleden dobbelt så stor. Jeg gleder meg hver dag over at jeg er så heldig å ha friske, sunne og glade barn. De gir meg så mye glede og styrke at jeg får det lille overskuddet jeg trenger for å være en god og varm mamma. Barna er det viktigste i livet mitt, og jeg gjør alt jeg kan for at de skal ha det bra. Det er derfor jeg sover når de er borte. Det er derfor jeg gråter i dusjen, når de ikke ser på. De skal ikke se hvor vondt mamma egentlig har det. Det er det ingen som skal se... ikke sjefen min heller, selv om jeg vet at han titter inn gjennom nøkkelhullet når jeg gråter. Jeg har mye å gråte over, men jeg har mer å gledes over. Jeg blir glad hver gang jeg har klart å komme meg gjennom en måned uten at kontoen er helt tom (det er ikke økonomisk fett å NAV'e!). Jeg blir glad når jeg tenker tilbake på at jeg var avhengig av rullestol for 6 år siden, men etter at jeg fikk riktige medisiner ble sjefen overstyrt, og nå kan jeg gå så langt jeg vil..! Jeg blir glad hver dag når jeg våkner og merker at jeg ikke er verre enn i går. Jeg blir glad hver gang jeg kan gå en tur med bikkja uten at bena svikter. Jeg blir glad hver morgen jeg våkner og merker at skjelvingen ikke er der. Jeg blir glad når jeg ser at det snør, for da kan jeg gå ut og måke snø uten å bli helt ødelagt. Jeg blir glad hver dag solen skinner og fuglene kvitrer. Jeg er glad for alle de små tingene i hverdagen som gjør livet verdt å leve. Alle de små tingene som nesten ingen legger merke til, fordi de er så stressa.

JA, jeg NAV'er. Men tro meg, jeg skulle mye heller jobbe. Jeg har jo gjort det før, så jeg vet hvordan det er. Det kan være slitsomt og stressende. Men det er normalt. Jeg skulle mye heller ha byttet ut det livet jeg har nå, mot det livet jeg hadde før. Men det kan jeg ikke. Så da får jeg leve det livet jeg lever nå, og glede meg over det. Ikke se bakover, men fremover. Så neste gang du syns jeg er heldig som NAV'er, kan du gå bort til sjefen din og gi han en klem. Vær takknemlig for at du har en jobb, vær takknemlig for at du slipper å ta sjefen med deg hjem. Og på veien hjem fra jobben kan du stoppe opp og lytte til fuglene. De kvitrer faktisk om vinteren også.

mandag 3. februar 2014

"Ufør Alenemor Med MS"

For noen dager siden fikk jeg en påminnelse om at jeg har en blogg. Den har gått helt i glemmeboka, fordi det har skjedd veldig mye i livet mitt siden sist. Det er fort gjort å glemme, det vet vi jo alt om, vi som har MS. Og bloggen har ikke blitt prioritert...

Det som har skjedd, er at jeg har gått fra å være en gift småbarnsmor, til å bli alenemor. "Ufør Alenemor Med MS"... Det høres fint ut, ikke sant? (ironi - for de som ikke skjønte det). Men jeg holder hodet over vannet, og gjør så godt jeg kan i hverdagen. Men det er klart at det har gått utallige tanker i hodet mitt etter at livssituasjonen ble så radikalt forandret. Nå har jeg og barna bodd alene i ett år, og det går jo bra... Alle som har barn med alle sine aktiviteter vet at hverdagen bare raser av gårde. Det skal kjøres hit og dit, hentes og bringes. De skal på treninger og besøke venner. Det går i et rasende tempo. Lekser skal gjøres, det skal handles, middag skal lages, klær skal vaskes, leiligheten skal vaskes og ryddes, bikkja skal få turene sine, osv. Alle disse foreldreoppgavene gjennomfører jeg alene, og jeg kjenner at nå om vinteren går det hardt ut over kroppen. Jeg blir så fort sliten på grunn av fatiguen, men jeg har gudskjelov mulighet til å sove mens barna er på skolen. Det gjør at jeg får krefter til å gjennomføre alt som skal gjøres i løpet av ettermiddagen. Kreftene mine prioriterer jeg på barna, så jeg innrømmer at det med rydding og vasking ikke er den første prioriteringen min. "Det er bedre med litt skit i krokene, enn et rent helvete". Jeg vet at det finnes utallige blogger om interiør, og hvor flott og fint folk har det rundt i de norske hjem. Og noen ganger blir jeg jo litt misunnelig, fordi det er så mye stilig. Men jeg har ikke mulighet til å bo i et hus hvor det ser ut som et interiørmagasin skal komme og knipse bilder hvert øyeblikk. For det første har jeg ikke råd til det, og heller ikke krefter. Men vi trives jo her vi bor, foreløpig. Vi leier jo bare, så det begrenser det kreative på interiørsiden. Drømmen er at vi snart skal få kjøpt oss noe. Et rekkehus, kanskje?






Her er likevel et par bilder av hvordan vi har det i stua... Ikke strøkent, men hjemmekoselig










Vi har også flyttet til en ny by, jeg og barna. Det er ikke bare lett å bli kjent med nye mennesker og få nye venner når man er voksen, og ikke jobber. Men gudskjelov er barna aktive i idretten her i byen, så det gjør det lettere å få kontakt med andre voksne mennesker. Jeg trenger jo "voksenkontakt", som alle andre.
Det har gått overraskende bra å flytte barna fra et lite sted på landet, til en større by. De stortrives, og har fått mange venner. Og det gjør hverdagen god og trygg for oss alle. Dessuten har jeg et godt vennskap med barnas far. Som jeg sa til han en gang; "hvis alle skilsmisser hadde vært som vår, hadde flere skilt seg" :) Han er veldig flink til å stille opp for barna, selv om han bor en time unna. Det er betryggende og godt for oss alle sammen.

Dette var en kort oppdatering fra meg. Og hvis jeg husker det, og hvis du er interessert i å vite mer om meg og min hverdag med MS, så fortsett og les. Og gi meg gjerne tilbakemeldinger :)

Hasta la vista så lenge :)